Afgelopen dinsdag kregen we te horen waar we een jaar lang voor gevreesd hebben. Een beenmergpunctie naar aanleiding van zorgwekkende bloedwaarden op maandag liet zien dat de leukemie weer terug is. Daar waar 2 weken geleden nog sprake was van 100% donorcellen, waren nu reeds tussen de 40 en 50% foute cellen aanwezig.

Nu is er geen hoop meer. Het is zo oneerlijk.

Ons kleine dappere meisje heeft zo goed haar best gedaan het afgelopen jaar. De uitgangspositie voor de transplantatie in december was optimaal: een 100% donor, geen restziekte meer in het lichaam en Lisa was in topconditie. Dan komen heel snel de eerste cellen op en dat blijken dan donorcellen te zijn. Net als je dan een beetje gaat geloven in een goede afloop, net op het moment dat je niet meer van dag tot dag leeft maar plannen maakt voor overmorgen, dan opeens houdt de wereld op te bestaan.

De zeer korte tijd die we nog hebben met z´n drietjes gaan we zoveel mogelijk genieten. Lisa is gewoon bij ons thuis en alles is er op gericht dat ze niet hoeft te lijden. Ons meisje heeft rust verdiend.

De bloeduitslagen van gisteren waren niet zo goed. De bloedplaatjes waren erg gedaald en een andere waarde gestegen en dat zou volgens de dokter kunnen duiden op beenmergsuppressie. Het aantal segmentkernen was gisteren nog niet bekend en als die goed zijn, hoef ik pas volgende week maandag terug. Anders wil de dokter mischien van de week al een beenmergpunctie doen. Papa en mama zijn dus erg geschrokken gisteren.

Ikzelf voel me in ieder geval wel goed. Ik liep door het ziekenhuis te rennen gisteren en te roepen.

Gaaf joh, vorige week lag allemaal sneeuw in onze tuin! Mama had een slee gekocht, daar kan ik opzitten en dan iemand anders de slee trekken. Iedereen wilde met mij sleeën papa en mama, alle opa's en oma's. Geweldig hoor! Oh, en opa Mermans heeft een grote sneeuwpop gebouwd, nog groter dan ikke. Ik heb gisteren nog allemaal extra sneeuw op de pop zijn buik geplakt (dan lijkt 'ie meer op papa, hahaha). Het is trouwens wel koud hoor die sneeuw. Papa had mij zonder wantjes buiten laten lopen, maar toen ik omviel, vond ik het toch echt niet leuk meer. Brrrrr...

Tja, en toen belde vanmiddag om 1/2 5 de dokter om te vertellen dat ik ruim 2600 segmentkernen heb! Da zijn er meer dan ik ooit heb gehad en zelfs de verhouding is nu binnen de normale grenzen (46%). Iedereen is weer een beetje gerustgesteld: papa, mama, opa's & oma's, ooms & tantes, vrienden en papa's collega's.

Nou dag hoor tot de volgende keer.

PS: Voor ik het vergeet! Er staan nieuwe fotootjes van mij in de sneeuw!!

Hahahahahahahaha, ik moet er nog steeds heel hard om lachen. Gisteren moest ik natuurlijk weer op controle. Mama ging mij in de autostoel zetten en toen had ik stiekum de autosleutel gepakt en op het knopje gedrukt: alles op slot. En toen gooide mama mijn deur dicht! Ikke in de auto en mama buiten, en mama's tas met telefoon en huissleutels op de voorstoel. En ik zat maar te lachen, hahaha. Toen is mama bij de overburen gaan bellen en toen kwam opa op zijn fiets aangeraced met de huissleutel. We waren toch nog wel op tijd in het WKZ hoor.

Nou, mijn bloedwaarden zagen er allemaal goed uit, zelfs de verhouding segmenten en leuco's is bijna zo als het hoort. De dokter was dus weer tevreden (en papa en mama dus ook)!

Nou doe ik alleen al 2 avonden een beetje spugen tijdens de voeding. Mischien dat ik teveel water slobber of me veel te druk maak de hele dag? Verder gaat het gewoon hartstikke goed hoor. Ik ben heel druk met freubelen, brabbelen, spelen en vanochtend toen papa wegging, was ik op mijn buik aan het zwemmen in bad, lekker hoor!

Nou tot ziens maar. Tot volgende week, dan is weer de uitslag van de herkomst van de celletjes.

Dikke kusssss

Gisteren moest ik weer voor de wekelijkse controle naar het WKZ en de bloedwaarden waren goed! De dokter is tevreden en 1 van de medicijnen is nu gestopt.

Afgelopen zondag heb ik voor de eerste keer echt met mijn neefje en nichtje gespeeld. Dat was wel heel erg leuk hoor. Nu hoefden ze niet achter glas te blijven, maar kon ik ze echt aanraken enzo... SUPER!!! Ik was er alleen wel heel erg moe van gewoorden hoor. Tsjonge, tsjonge, ik heb dan ook tot 6 uur 's ochtends doorgeslapen.

Tja, en toen zijn papa en mama vorige week ook weer aan het werk gegaan. Zijn ze zomaar de hele dag weg. Gelukkig komt oma dan gezellig bij mij spelen. Lekker wandelen naar opa en effies de honden aaien (en ook gelijk mijn handjes weer wassen). Alleen is Bas wel een hele grote hond zeg.

Ik zal ook eens tegen papa zeggen dat 'ie weer eens foto's aan mijnheer Teun moet geven, want dan kunnen jullie zien hoe het thuis gaat met mij. Er zijn trouwens wel nieuwe foto's van fans op de site geplaatst.

Nou dag hoor. Tot volgende week!!

Vandaag ben ik weer met papa en mama naar het ziekenhuis geweest voor controle. En de uitslag van het onderzoek van vorige week was dat het nog steeds 100% donorcellen zijn die door mijn kleine lijfje worden aangemaakt. Goed hè!

Verder zijn mijn bloedwaarden nog steeds goed. Gelukkig is de jeuk ook minder geworden. Vorige week heeft een andere dokter namelijk een stukje uit mijn huid gesneden om te onderzoeken en daaruit bleek dat het kwam door een allergische reactie op medicijnen en door een beetje transplantatieziekte (is niet erg). Maar het zalfje werkt gelukkig goed.

Ik heb sinds gisteren alleen een snotneus joh! Het loopt eruit en als ik nies vliegen de klodders in het rond, hahaha.

Verder vind ik het nog steeds heel erg leuk thuis (ondanks dat ik van papa nergens aan mag komen: niet aan de versterker, niet aan de dvd, niet aan de cd, niet aan de telefisie). Vorige week heb ik mama en papa heel erg laten schrikken. Ik was gevallen, boem met mijn koppie op de stenen bloempot en een hele grote bult tot gevolg.

Gisteravond heb ik mijn sonde eruit gespuugd, dus vandaag op Giraf effe een nieuwe laten plaatsen. Het is toch wel makkelijk hoor zo'n ding, hoef je zelf lekker niets te doen en je buikje wordt wel rond.

Nou dag allemaal ik moet naar de visite, want mijn favoriete verpleegkundige komt een kopje thee drinken. Leuk hè!

Dikke knuffel.

Ik ben van de week 2x op controle geweest en de dokter was best wel tevreden hoor. Mijn celletjes groeien gestaag door.

Ik heb alleen last van uitslag op mijn bolletje en heel veel last van jeuk. Dat is niet fijn hoor. Ik wordt ´s nachts om 4 uur wakker van de jeuk en dan kan ik bijna niet meer in slaap komen.

Thuis is wel superrrr! Zoveel nog steeds om te ontdekken en heel veel leuke speledingetjes, maar ook heel veel waar ik van papa niet aan mag komen. Stom hè?

Aankomende week moet ik weer 2x voor controle. Dan gaat de dokter ook weer kijken naar de herkomst van de cellen. Dat wordt wel weer spannend.

Nou dag allemaal!!
Kus van Lisa

Het heeft even geduurd voordat ik weer een berichtje op de site kon zetten. Maar ja, ik was uit de flow en dus had ik het vreselijk druk met heen en weer lopen door de kamer. Ik bedacht opeens dat ik ook wel zonder papa en mama kan lopen! Dat gaat goed joh.

Tja, toen moesten papa en mama afgelopen disndag weer met de dokter praten en toen zei de dokter opeens dat ik mischien aan het eind van de week naar huis mocht. Alleen moest wel mijn "hickman" er nog uit. Kwam ik weer op het spoed programma terecht en spoed betekent dat het heel heel lang kan duren. Pas om 20 uur! En ik was al vanaf 8 uur nuchter en het was maar 10 minuten werk...

En toen mocht ik vrijdag naar huis. Alles weer helemaal opnieuw ontdekken. Leuke spulletjes om mee te freubelen op mijn eigen kamertje. En... ik heb in mijn eigen bedje geslapen. Goed hè!

Wel heel erg leuk om weer thuis te zijn hoor, maar ook heel erg vermoeiend. Ik moet namelijk zoveel heen en weer lopen, van de kamer naar de keuken en weer terug enzo...

Maar ja, maandagochtend moet ik weer naar het ziekenhuis voor controle. Toch wel weer een beetje spannend hoor.

Dag een hele dikke knuffel van mij.

Jaja, het was me het weekje wel hoor. Maandag bijna alle cellen weg, dinsdag zegt de dokter dat ze iets bezorgder is dan vorige week, maar 's middags waren er al weer 500 (0,5) segmenten, woensdag waren er opeens 810 (0,81) segmenten en wist de dokter dat niets er op wees dat de leukemie (blijft toch een vreemd woord want er is niks leuks aan) terug was en dat ik geen virus had, donderdag opeens nog maar 400 segmenten maar wel 100% donorcellen en dan vandaag... 1000 segmenten (1,0) en mochten de mondkapjes af en de Harry Potter-jurken uit.

Papa en mama moesten wel wennen hoor, maar verpleegkundige Marco gaf het goede voorbeeld (ik keek wel een beetje vreemd hoor) en deed zijn kapje af en toen volgden mama en papa. Nou kan ik eindelijk weer echt knuffelelen!

Nou ik vind het even genoeg. Tot de volgende keer!
Knuffels van mij.

Bijna alle segmentkernen waren gisteren weer verdwenen, dus mag ik niet uit de flow. De dokter weet ook niet hoe dat komt en is net als papa en mama wel een beetje bezorgd. Vandaag is er weer van alles en nog wat "op kweek" gezet en ook gaat de dokter weer kijken of het donorcellen of eigen cellen zijn in mijn bloed...

Met mij gaat het eigenlijk wel heel goed, alleen die celletjes hè. Dus iedereen moet nog maar weer heel hard bidden, hopen, duimen, en wat allemaal maar kan helpen. Boe, het leek allemaal zo goed te gaan.

Nou dag hoor.

Gisteren kwam de dokter opeens om met papa en mama te praten, want de de uitslag van het onderzoek was er al en wat blijkt: deze kleine kabouterkanjer heeft 100% donorcellen!! Nu moet ik zorgen dat het zo blijft, over 2 weken wil de dokter weer zo'n test doen.

Tja, en toen moest er vandaag natuurlijk weer bloed geprikt worden om te kijken of ik nog meer cellen gemaakt had. Ja hoor! De leuco's waren van 3,7 naar 5,9 en de segmenten van 0,44 naar 0,53. Nu moet ik zorgen dat dat nog verder doorgroeit want als ik 3 dagen boven de 0,5 zit, mag ik uit de flow en wordt het "gewoon" een blauwe box. En ook mijn Hb en trombo's heb ik zelf laten stijgen. Goed he!

Verder gaat het ook goed met mij en mijn papa en mama. Ik doe lekker de hele dag niks anders dan spelen en af en toe een beetje telefisje kijken. Nou en vandaag is Robin naar huis gegaan, ik heb nog gezwaaid! Alleen moet Robin straks nog een keer de flow in, maar hij is een hele stoere kanjer en dan gaat het wel goed. Oh ja, ik moet nog tegen papa zeggen dat hij de foto van Robin's papa als kliniclown naar mijnheer Teun mailt om op de site te zetten.

Nou dag allemaal. Dikke knuffel van mij!

Vandaag waren ze er weer: de segmentkernen waren gestegen van 0,1 naar 0,44!! Goehoeeed! Ik mag namelijk uit de flow als deze cellen 3 dagen meer dan 0,5 zijn...Enne de leuco's waren ook nog weer doorgestegen van 3,3 naar 3,7!

Jaja, gisteren was de dokter weer terug van vakantie en die had ook nog goed nieuws: er was geen restziekte meer in mijn lijffie aanwezig toen de donorcelletjes werden ingedruppeld. Dus dat cytostatodinges had goed gewerkt. Dus iedereen was weer blij!

Ik was zo blij dat ik vanacht aan het spoken was. En nu ben ik een beetje prikkelbaar zeggen papa en mama. Maar volgens papa hoort dat zo als je een keer slecht slaapt. Mischien dat ik vanacht maar weer moet doorslapen?

Ik trouwens van de week een echt schilderij gemaakt! Niet op zo'n papiertje zoals op de foto's die mijnheer Teun op internet heeft gezet, maar op echt schilderijendoek met houtjes erachter. Stoer man! Een echte "Lisa de Weerd", ik moet alleen nog mijn naam derop zetten, maar ja, ik kan niet scrijven...

Nou, het is tijd voor de eindedagscontroles. Tot vrijdag, denk ik.

Nou het gaat goed met me hoor! Gisteravond ben ik weer tot 21 uur wakker gebleven. Toen ging papa weg en kwam de verpleegkundige even bij me zitten, ik kwaad, kwaad, kwaad!! Spugen, sonde eruit en toen was ik zo moe dat ik in slaap viel...

Vandaag waren mijn leuco's doorgestegen naar 3,3 (vrijdag nog 1,1). Ik had ook zelf rode bloedecelletjes aangemaakt, want ook mijn Hb was gestegen. Alleen waren de segmenten gedaald van 0,33 naar 0,1. Dat is wel jammer, maar volgens de dokter kan dat gebeuren als het nog zo weinig cellen zijn.

Nou ik ga lekker verder met cellen maken. Tot de volgende keer!!

Ik heb nog meer celetjes gemaakt!! Vandaag had ik al 1,1 leuco's, goed he. Maar dat is nog niet genoeg zeggen papa en mama en de verpleegkudigen, dus ik ga lekker door. Vandaag hebben de dokters ook bloed afgenomen om te kijken of ik wel echt met hulp van de donorcelletjes aan het werk ben. Dat duurt wel een week hoor.

Verder voel ik me hartstikke lekker. Ik heb van de week een echt kunstwerk geverfd. Alleen was het papiertje veel te klein daarom had ik de tafel ook mee geschilderd. Het was heel mooi geworden, maar mama heeft de tafel toch weer schoon gepoetst. Stom he! (ik zal aan mijnheer Teun vragen of hij foto's van mijn geschilder op de site wil zetten).

Vanochtend had ik me helemaal ondergepoept tot in mijn nek. En toen moest ik ook nog spugen...

Ik heb ook een nieuw spelletje ontdekt. Ik gooi alles op de grond en dan rapen papa en mama het weer op, maken het schoon met alcohol en geven het weer aan mij. Ik gooi het op de grond, papa en mama rapen... HAHAHAHAHAHAHA.

Nou dag hoor.

Ik vind het wel tof dat julie ook in het nieuwe jaar de moeite nemen om de site van een klein meisje te kijken!

Weet je, op dag +10 bleken er opeens 0,1 leuco's te zitten in mijn bloed! Gisteren en vandaag zijn dat er 0,4!! Dat is best wel snel, nu maar hopen en afwachten of het ook donorcellen zijn... Eigenlijk moet dat wel, want ik was altijd heel langzaam met cellen maken. Maar ja, afwachten maar en ondertussen blijf ik heel, heel goed mijn best doen.

Ik had op dag +9 en +10 opeens weer koorts. Dat was toch niet fijn joh. Moesten er weer kweekjes worden afgenomen: met een stokje in mijn keel, met een snotslurper uit mijn neus en prikken voor bloed. Ik was niet blij...

Gisteren was de koorts gelukkig weer weg en vandaag is 'ie er ook niet. Ik ben alleen wel heel erg moe.

Ook weer visite gehad voor het raam. De opa's en oma's, oom Arjan en tante Sandra, mijnheer Teun en Laurette, John en Julie, oom Maarten en de dominee. Die kwamen allemaal naar me kijken en gelukkig nieuwjaar zwaaien. Hihi, met mijnheer Teun heb ik gekiekeboet met het gordijn. Lachen joh! Oh, en andere tante Sandra was haar stem kwijt en die kon niet komen want die was nog aan het zoeken. En ik kon ook niet helpen zoeken.

Dag vriendjes en vriendinnetjes! Ik ga slapen en celletjes maken.
Dikke knuffel

Vandaag is de laatste dag van 2004, zeggen papa en mama. Het schijnt dat en heleboel mensen dan goede voornemens bedenken. Nou ik weet al dat ik in 2005 ga proberen celletjes te maken met hulp van de cellen van de donor!

Nou had ik toch ondanks alle voorzorgen die papa, mama, verpleegkundigen en dokters nemen, een verkoudheidje opgelopen. Een beetje snotneus en een beetje schor, vooral als ik verdrietig ben.

Maar verder gaat het goed hoor!! Ik doe al minder spugen en mijn billen zijn bijna weer beter.

Dag allemaal! Heel veel plezier vanavond, niet te veel bubbeltjes drinken en voorzichtig met vuurwerk. En een beetje zachtjes doen zodat ik er niet wakker van wordt!!

Een dikke knuffel van mij en tot volgend jaar!