« November 2004 | Main | January 2005 »
December 31, 2004
Oudjaarsdag (t +8)
Hallo lieve fans,
Vandaag is de laatste dag van 2004, zeggen papa en mama. Het schijnt dat en heleboel mensen dan goede voornemens bedenken. Nou ik weet al dat ik in 2005 ga proberen celletjes te maken met hulp van de cellen van de donor!
Nou had ik toch ondanks alle voorzorgen die papa, mama, verpleegkundigen en dokters nemen, een verkoudheidje opgelopen. Een beetje snotneus en een beetje schor, vooral als ik verdrietig ben.
Maar verder gaat het goed hoor!! Ik doe al minder spugen en mijn billen zijn bijna weer beter.
Dag allemaal! Heel veel plezier vanavond, niet te veel bubbeltjes drinken en voorzichtig met vuurwerk. En een beetje zachtjes doen zodat ik er niet wakker van wordt!!
Een dikke knuffel van mij en tot volgend jaar!
Posted by lisa at 03:03 PM | Comments (11)
December 27, 2004
En nu maar wachten (dag t +4)
Hallo vriendjes en vriendinnetjes,
Voelt lekker hoor die nieuwe celletjes! Alleen van dat geconditioneer van vorige week moet ik nog een beetje spugen en heb ik waterdunne poep... en dus worden mijn billen weer heel gevoelig. Dat is niet zo fijn.
Verder gaat het wel goed hoor! Gisteren hebben ze wat rode bloedcellen gegeven en daar krijg je pas energie van joh. Hebben ze papa gebeld of die nog even kon komen spelen want ik was weer klaarwakker om half 10. Maar papa vond dat niet zo heel erg, hoor.
Vandaag wat trombo's want die waren ook wat aan de lage kant. Ik sloeg per ongeluk met een hamertje op mijn kop en gelijk een grote bult!
Tja, zo zaten papa en mama en ik kerst te vieren in het ziekenhuis. Was toch wel heel gezellig hoor. Veel visite voor het raam staan zwaaien, de opa's en oma's, ooms en tantes. En gisteren werden papa en mama verrast met een lunch door mijnheer Teun & Laurette, Jos, Jeroen & Connie (oh en Roy en Marit waren er ook zei mama) en John & Julie (maar die waren in het buitenland zei papa). Dat was toch wel heel lief, want ik eet niet maar ik kreeg kadootjes!!
Nou gaan we met z'n allen richting oudjaar en in het nieuwe jaar moet ik celletjes gaan aanmaken.
Dag dag, tot de volgende keer!
Posted by lisa at 03:05 PM | Comments (10)
December 24, 2004
Ik heb ze!!
Hoi fans!
Nou ik heb ze hoor!!
Ze zijn er gisteren met zijn allen ingelopen ( die cellen dan, want ikzelf was te moe om te klieren en iemand in het ootje te nemen hoor.. )
De cellen kreeg ik gewoon via het infuus, via de hickman, en het was in een minuutje of twintig gepiept. Wel superbelangrijk voor me, dus kreeg ik extra aandacht en het werd 'met de hand' gedaan in plaats van met zo'n pomp.
Op de site zet meneer Teun nog wat fotootjes van hoe dat infuus er uit ziet, mijn papa zei Geite pies, maar dat ken ik niet hoor.(We hebben wel een grote tuin, maar daar wil ik in spelen zonder geiten..)
Ja en verder was het een beetje een hectische dag en zo, dus heb ik even niet weg kunnen glippen om te vertellen wat ik allemaal meemaakte gisteren..
Mijn donor is trouwens wel heeeel gul geweest met de cellen, want in plaats van 5 miljoen cellen per kilo lichaamsgewicht heeft mijn dappere donor wel 8 miljoen cellen per kilo lichaamsgewicht gedoneerd!
(Er was zelfs over en dat is in de vriezer zei papa.)
Ik moet eerlijk zeggen dat ik even bezig geweest ben met op mijn vingertjes tellen hoeveel dat er in totaal zijn, maar ehh... Joh!
Mijn donor is dus heeeeel errug lief geweest ( en ik had pijn aan de vingertjes van het tellen )!
Ik heb nog wel wat last van jeuk, maar dat wordt steeds minder gelukkig en kan ik me beter concentreren op: freubelen!!
Vandaag ben ik dan ook lekker druk geweest, en heb gedaan wat mijn mama niet mag, namelijk:
Sjansen met de dokter!!
Hihihi 'Blondes have more fun' ;-)
Ik ben nu wel moe, maar had vandaag echt een topdag! Mijn papa zei dat ie heel trots was op me! (En ik op mijn papa hoor!)
Oh ja, ik moet je wel stiekem even wat vertellen hoor: Ik zag mijn papa en mama naar elkaar knipogen!
Ze zijn veeeel relaxter nu ik hier in de flow zit en druk in de weer ben met mijn nieuwe cellen! Dat vind ik wel heel leuk joh!
Ik hoorde trouwens van papa en mama dat Robin nu ook cellen heeft. Wauw! Ik ben echt blij voor hem want hij werkt er zo hard aan!
Nu maar hopen dat ze bij mij ook willen groeien, die cellen, want die extra aandacht hier is wel leuk maar thuis heb ik veel meer ruimte en spulletjes!
Maar zover is het nog niet dus ga ik weer verder met celgroeistimulerende gedachten!
Groeten en een meest grootste mega-kerst-knuffelst!!!
Jullie Lisa.
Posted by lisa at 06:00 PM | Comments (7)
December 22, 2004
Dag t -1
Hallo allemaal,
Poeh poeh poeh poeh, het viel allemaal niet mee hoor de afgelopen dagen! Door dat "konijnen-medicijn" heeft mijn kleine lijfje toch wel veel te verduren gehad.
Gelukkig is de temperatuur gister en vandaag weer goed en ik hoop maar dat dat zo blijft, want ik kan niet zo veel meer als ik het zo warm heb. Alleen heb ik nu hele erge jeuk! Dat is ook vervelend hoor...
Vandaag moest ik naar de flow-box. Daar ligt Robin ook nog steeds te wachten op celletjes (www.stofwisselingsziekten.nl/robinnew). In de flow komen papa en mama en de verpleging en de dokters iedere keer binnen in een Harry Potter-jurk met een mondkapje voor. Ik moet d'r wel een beetje om lachen hoor.
Minder grappig vind ik dat ik alleen maar in mijn bedje mag zitten of in de stoel, maar dan wel onder die omgekeerde vissenbak (zo's aquadinges weet je wel). Mama en papa moesten ook al mijn speeltjes poetsen met alcohol (nee niet de smirnov die mijn mijnheer Teun had meegebracht voor mama en papa).
Tja, en morgen is de grote dag. De donor-mijnheer of -mevrouw heeft vandaag de celletjes gedoneerd en die zijn nu mischien al onderweg hier naartoe. Volgens de dokter zal de koerier vanavond naar hier vertrekken en dan kan ik morgen de cellen krijgen! Dusss... (dat zegt papa altijd).
Nou dag allemaal een dikke knuf vanuit de flow!
Posted by lisa at 05:58 PM | Comments (7)
December 21, 2004
Pssst!!
Ik ben er stiekem even tussenuit gesneaked om jullie te vertellen hoe het gaat,
want jullie houden me scherp in de gaten wordt me steeds verteld!
En ik moet zeggen: het gaat wel erg zwaar allemaal.. Ik heb een temperatuur die op de dag als een jojo op en neer gaat en ik laat daarmee mijn papa en mama af en toe behoorlijk schrikken. Ik moet zeggen dat ik me dan ook wel erg slecht voel als ik weer rond de 40 graden koorts heb... Gelukkig hebben die mooie mensen die me hier helpen naast alle noodzakelijke medicijnen ook gewone paracetamol om de koorts te drukken.
Mijn papa vertelde me dat ik vanaf maandag de zwaarste spulletjes kreeg toegediend en dat de dagen daarna de reacties daarop wat minder hevig voor me zouden zijn.
(En ik vertrouw wel 1000% op mijn papa en mama! Die zijn altijd bij me om me te steunen!)
Ik heb hier trouwens leren aftellen, en ik ben al bijna bij donderdag! Mijn dappere donor is mogelijk al bezig voor me, wat een heerlijke gedachte! Ik zie wel uit naar donderdag! ( Dan krijgen mijn papa en mama tenminste ook weer een beetje meer rust en ga ik hard aan de slag met mijn donorcellen )
Maar eh... het is wel laat en ik ben stiekem achter de laptop gekropen dus...
(ik weet natuurlijk echt wel hoe zoiets werkt hihi: kinderspel!)
Groetjes en een dikke knnnuffffeeelllll!
Posted by lisa at 12:00 AM | Comments (15)
December 17, 2004
Ietsie beter (dag t -5)
Hallo lieve fans,
Tja, de "hickman" eruit en antibiotica erin; de koorts lijkt te zijn verdwenen. Weet je, hadden ze woensdag op de o.k. een infuusje geprikt in mijn handje, deed 'ie het niet toen we terug waren op giraf. Zijn ze een uur bezig geweest, maar nee, helemaal niks. Moest er weer een nieuw infuus geprikt worden! Toen dat eindelijk zat, had ik het wel een beetje gehad hoor en papa en mama ook.
Gelukkig was eergisteren (dag t -7) een rustig dagje. Ik heb wel heel veel medicatie gehad maar verder geen gekke dingen. Niet allemaal dokters aan mijn bed die aan me moesten zitten enzo...
Gisteren (dag t -6) zou ik een nieuwe "hickman" krijgen. Moest ik vanaf 9 uur nuchter blijven, want vanaf 13 uur kon ik worden opgeroepen. Raad eens? 's Avonds om 21 uur mocht ik pas, boehoehoe!!!
Maar goed, hij zit en nu maar hopen dat 'ie kan blijven zitten tot ik klaar ben. Nou was alleen vanochtend mijn temp weer ietsie omhoog, maar volgens de chirurg kon dat ook wel een reactie zijn op de operatie... Afwachten maar. Ik voel me gelukkig wel lekker. Ben alleen wel heel snel moe van de cytostatidinges.
Nou dag allemaal, tot de volgende keer!
Posted by lisa at 01:09 PM | Comments (10)
December 15, 2004
Nou, da's lekker beginnen (dag t -8)
Hallo allemaal,
Ben ik gisteren weer opgenomen in het ziekenhuis, heb ik 's avonds opeens een temp (onder mijn okseltje) van 39,2!! Da's wel veul... Blijkt dat de lijn die vorige week is ingebracht, geinfecteerd is.
Dus hebben de dokters de lijn er vandaag weer uitgehaald en krijg ik vrijdag weer een nieuwe. Moet ik dus weer naar de o.k., boe boe boe.
Maar goed, ik ben wel begonnen met het conditioneren vandaag. En de temp is wel weer wat gedaald, maar nog steeds boven de 38.
Ik heb trouwens vanacht wel weer alleen geslapen. Goed hè! Papa had vroege dienst en die kon nog 1,5 uur in de huiskamer wachten tot ik wakker werd, haha.
Ondanks de hoge temp ben ik nog wel een beetje mijn vrolijke zelf. Ik ben alleen een beetje sneller moe en omdat ik naar de o.k. moest, mocht ik niet eten (geen chippies, geen patatjes) en daar werd ik toch wel een beetje chagrijnig van. Maar nu ben ik terug op mijn kamertje en zit ik een koekje te eten en Bob de Bouwer te kijken.
Alleen hebben ze mijn handje weer ingepakt voor een infuusje! Maar koekjes eten kan ik ook met 1 hand!
Oh ja, de eerste kaartjes zijn al weer gestuurd door allerlei lieve mensen. En op de fanclub pagina staan 2 nieuwe foto's: de papa en mama van Laurette waren in Australië en het dweikorkest (alleen zijn ze gewoon in G'malsen mijnheer Teun! (maar wel "the Best")).
Nou dag allemaal. Tot morgen denk ik. Een lekker warme knuffel van mij.
Posted by lisa at 04:40 PM | Comments (2)
December 10, 2004
Nog een paar daagjes thuis
Hallo lieve allemaal,
Sorry dat het een beetje lang duurt mijn nieuwe berichtje, maar ik heb het ook zo druk thuis! Ik ben zaterdag met papa helemaal door de tuin naar achter gelopen en weer terug. Da´s best ver hoor en mama was niet blij... want papa en ik hadden helemaal blubberschoenen, hahaha.
Trouwens, ik ben van de week nog 2 daagjes in het ziekenhuis geweest. Ik moest opeens dinsdag al in plaats van woensdag. Heeft de sjirrurg mijn port-a-cath eruit gehaald en een "hickman" teruggedaan. Dat ziet er raar uit joh! Nou komen er zomaar 2 slangetjes uit mijn velletje naar buiten. Dat was me het dagje wel hoor. Ik ging pas om 23.00 slapen. Toen waren papa en mama al naar het RMD, maar er was een hele lieve verpleegkundige die bij mij bleef tot ik sliep. Nou en toen mochten we van de dokter woensdagavond alweer naar huis.
Ik ben niet alleen een pepernotenmonster, maar ook een chipjesmonster (dat had oom Arjan ook al geschreven). Af en toe doe ik ook een beetje appelsap slobberen en warm eten (een heel klein beetje maar hoor).
Verder is het wel gezellig hier. We zijn gisteren ook even naar overgrootopa en -oma wezen zwaaien. En daar zat Pepperpoes ook voor het raam naar mij te kijken. Het was wel koud hoor, maar daarom heb ik een hele mooie muts. Volgens papa ben ik nou een kleine tuinkabouter.
Nu moet ik dinsdag weer terug en daar voor een hele tijd. Dan ga ik ook weer veel schrijven op de website, want dan kunnen jullie de spannende tijd goed blijven volgen.
Nou dag hoor. Een dikke knuffel van mij en papa en mama.
Posted by lisa at 07:32 PM | Comments (6)
December 05, 2004
De datum
Hallo fans,
Hier ben ik weer! Vrijdag moest ik weer naar het ziekenhuis en raad eens? Sinterklaas was daar ook! Kreeg ik weer een leuk kadootje joh. Maar de dokter vertelde dat het mooiste kadootje op 23 december komt: dan krijg ik van de donor nieuwe beenmerg!!
Volgens papa en mama is het vandaag pakjesavond en krijgen alle kindjes nog kadootjes van Sinterklaas. Maar ik denk dat ik niks meer krijg, want Sinterklaas heeft allemaal kadootjes voor mij bij andere kindjes gebracht. Bij Jesse helemaal in Stroe, bij Robin op Giraf, bij Sebastiaan op Pelikaan en bij Roland & Willeke in Meteren. Maar gelukkig geven die dan het kadootje toch nog aan mij. Domme domme Sinterklaas. En volgens papa ben ik een "pepernoten-monster"...
Oh ja, ik heb ook nog een kadootje gehad van Tim, Jenneke en Sophietje. Knutselspulletjes en een lief rompertje. Lief hè!
Nou moet ik woensdag weer naar het ziekenhuis. Mischien mag ik dan het weekend nog naar huis en daarna moet ik heel lang naar het ziekenhuis voor de transplantatie.
Nou, nog een paar dagen thuis freubelen en rondstappen en dan gaan we d´r voor.
Daaaaaag!!!!
Posted by lisa at 11:09 AM | Comments (11)