« October 2004 | Main | December 2004 »
November 29, 2004
Schoon en een donor!!!!!
Hallo allemaal,
Het heeft even geduurd maar hier ben ik weer. Wat drukte sinds ik thuis ben zeg. Donderdag moest ik naar het ziekenhuis omdat de dokters in mijn beenmerg en liquor wilden kijken, daar voor moest ik naar de operatiekamer! Was ik toch weer de halve dag in het ziekenhuis. Heel veel mensen kwamen even om de hoek kijken: Marjolein en Bart (want Sam kreeg wat extra donorcellen), Erik en Mylena (de papa en mama van Robin die nu cellen moet maken met zijn nieuwe beenmerg), Bjorn en Nicole (de papa en mama van Sebastiaan). Papa en mama vinden het wel fijn om al die mensen weer even te zien en te spreken, want daar hebben ze heel lang mee in het McDonald-huis gewoond.
En toen moest ik vrijdagmiddag alweer! Ik kreeg cytostatidinges en de dokter kwam met papa en mama praten. De dokter had goed nieuws, joh! Mijn beenmerg en hersenvocht waren schoon en... er is een 100% DONOR!!! Papa blij, mama blij, de dokter blij en ik ook, want kabouter Plop was op de telefisje. Nu gaat de dokter vragen of de donor nog in december een beetje beenmerg aan mij wil geven. Da´s weer even afwachten en een beetje spannend voor papa en mama. Mama was ook gauw nog even op Giraf het goede nieuws gaan vertellen en daar waren ze ook blij.
Nou en verder ben ik dus thuis. Dat is groot, groot, groot! Veel groter dan dat kleine kamertje op Giraf, alleen m´n bedje is wel kleiner. Raar hè? Ik kan hier heel ver lopen op mijn kleine beentjes, maar ik doe wel lekker veilig aan het handje van mama of papa (ik moet van Nieske los lopen, maar dat weet ik nog niet hoor). Oh, en ik heb ook een karretje om achter te lopen. Maar ik ging zo hard, toen hep mama er 4 boeken van de ensiklopie in gestopt en nu moet ik wel hard duwen.
Hier is ook een groot bad. Daar kan ik met papa of mama in. Als ze dan vragen: "Komt Lisa eruit?". Dan schud ik heel hard nee.
Raad eens. Ik mocht thuis ook mijn schoen zetten, net als op Giraf. Sinterklaas wist, denk ik, dat ik naar huis was, want er zat een kadootje in mijn schoen!
Nou ik ga weer rijden op mijn Winnie de Poeh-auto.
DAAAAG!!!
Posted by lisa at 11:09 AM | Comments (11)
November 23, 2004
Thuis!!!
Hallo lieve fans!
Nou mocht ik vandaag toch naar huis! Dus hebben we vanmiddag rond etenstijd naar de verpleegkundigen gezwaaid en nu zijn we thuis.
Haha, en om te laten zien dat het wel weer goed zit met de poep, had ik me thuis helemaal ondergepoept. En omdat papa me ging verschonen op het grote bed, zat dat ook onder. Moest mama het grote bed ook verschonen. Maar ja, alles beter dan die dunne waterpoep waar je billen stuk van gaan, toch?
Donderdag moet ik al wel weer naar het ziekenhuis voor de beenmergpuntie en de lunmbaalpunctie (moeilijke woorden hoor). Maar dat betekent dat de dokters in mijn beenmerg en mijn hersenvocht gaan kijken of daar geen stoute cellen meer verstopt zijn. Best wel spannend dus...
En dan moet ik vrijdag alweer terug. Dan voor medicatie en papa en mama moeten met de dokter praten over de donor. Is dus ook spannend!
Maar nu ben ik lekker thuis. Ik heb alles al weer een beetje bekeken. Rondgestapt door de kamer en de keuken, mijn speelgoed weer eens goed bekeken en toen was ik zo moe dat ik ging slapen. De Tweenies waren op de teelefisie en toch viel ik in slaap.
Oh ja, ik heb 4 hele beroemde fans, weet je! Papa en mijnheer Teun zijn namelijk niet alleen fan van mij, maar ook van een bandje. Nou had mijnheer Teun gevraagd of die 4 mijnheren hun naam op een tie-sjurt wilden zetten voor een lief klein meisje. Dat hebben ze gedaan en mijnheer Teun was het zaterdag wezen ophalen en toen mocht ´ie zelfs luisteren bij het oefenen!!! Het is alleen wel een hele grote, d´r kunnen wel 4 Lisa´s in. Maar ik zal vragen of er een foto op de website kan.
Nou dag allemaal! Ik zal over een paar dagen wel vertellen hoe het thuis verder gaat.
Dikke knuffel van mij voor alle fans!
Posted by lisa at 04:43 PM | Comments (10)
November 22, 2004
Vandaag nog niet naar huis
Hallo,
Eigenlijk zouden we vandaag naar huis gaan. Maar gisteravond had ik opeens weer hele waterdunne poep en nu zijn mijn billetjes weer stuk. Dat doet heel erg veel pijn. Ik voel me vandaag ook niet zo goed. Het liefst wil ik een beetje tegen papa en mama aanzitten.
Nou maar hopen dat het geen virusje is en dat het snel overgaat zodat ik toch snel papa en mama mee naar huis kan nemen.
Dag dag.
Posted by lisa at 12:39 PM | Comments (2)
November 19, 2004
Hallo allemaal,
Het is een paar dagen geleden, dus er is best wel wat gebeurd. Nou ben ik dus weer cellen aan het aanmaken, zoveel dat ik volgende week naar huis mag/moet... De dokter moet nog wel in mijn beenmerg en mijn liquor (neeee boefjes, niet likeur) om te kijken of dat schoon is.
Eind volgende week horen we ook of er een passende donor is en of er nog voor de kerstdagen getransplanteerd kan worden. Heel spannend allemaal, vooral voor papa en mama. Dus asjeblieft allemaal heel hard bidden, duimen, hopen, etc.
Raad eens!! Ik heb van de week losgelopen, goed hè!!!! Soms doe ik nog wel omvallen en ik heb dus wel allemaal blauwe plekken op mijn koppie. Ik doe ook al de hele week alleen slapen 's nachts. Papa en mama vinden dat nodig omdat als ik getransplanteerd wordt, ook alleen moet gaan slapen. Enne, het gaat best wel goed, hoor.
Nou dag hoor. Oh ja, papa heeft de foto's van Sinterklaas naar mijnheer Teun gestuurd dus goed op blijven letten op de site!
Kus van mij.
Posted by lisa at 01:18 PM | Comments (4)
November 15, 2004
Rustig aan...
Hier ben ik weer,
Ik hoef niet veel te doen deze week. Alleen maar cellen maken, maar dat gaat nog niet zo hard en daarom krijg ik vandaag nog trombo's (die waren bijna helemaal weg). Boe, krijg ik weer een infuus in mijn hand.
Ik heb ook weer een tand door mijn lip gehad en een bult op mijn kop. Ik dacht dat ik al zonder handjes kon lopen... niet dus. Nou ja, ik zal maar goed blijven oefenen.
Zaterdag was Sinterklaas in het ziekenhuis, hij was direct van Alkmaar naar hier gekomen om bij alle zieke kindjes te kijken (de papa van Robin heeft foto's gemaakt en die komen nog op de site). Alle kindjes mochten ook hun schoen zetten. Ik ook! En zondagochtend zat daar een kadootje in!! Lief hè.
Omdat oma gisteren jarig was, had ik ook een kadootje gemaakt. Ik had met mijn voeten door de verf gelopen en toen over een papiertje. Dat was leuk joh.
Oh ja, mijnheer Teun heeft nieuwe foto's op de site gezet van deze kleine frutsel.
Dahaaag!
Posted by lisa at 03:25 PM | Comments (5)
November 11, 2004
Wachten
Hallo fans, hier ben ik weer!!
Het is wachten, wachten, wachten en wachten. Wachten tot mijn cellen weer gaan groeien en wachten tot er een beenmergdonor is gevonden. Papa en mama waren toch best wel heel erg teleurgesteld na het gesprek met de dokter omdat er nog geen donor is. De dokter en papa en mama wilden het liefst nog dit jaar transplanteren, maar nu kan dat waarschijnlijk pas in januari.
Gisteravond was ik opeens heel erg boos op iedereen. Had ik zo maar zin in: boos op papa, mama, oma, oom Arjan, de verpleegkundige, iedereen... En toen werd ik vanacht om 12 uur al weer wakker en was ik heel verdrietig. Maar toen mocht ik wel gelijk bij mama in bed!!
Vandaag was ik weer gewoon mijn vrolijke zelf. Ook weer een prikje in mijn bolletje gehad met cytodingens. Alleen die hand is nog steeds ingepakt. Da´s wel balen, maar de opperdokter vind dat ´ie moet blijven zitten omdat ik mischien weer ery´s en trombo´s moet. Maar nou kan ik nog steeds niet goed dingen beetpakken en boekjes lezen. Wel kan ik papa en mama er goed mee slaan, hahaha.
Nou dag allemaal, groetjes en een kus.
Posted by lisa at 01:39 PM | Comments (9)
November 08, 2004
Nog steeds schoon!
Hallo allemaal,
Vandaag heeft de dokter weer in mijn bolletje geprikt om het liqor te bekijken. Hier in Utreg vinden ze dat het het nog steeds schoon is!! Maar ja, dat moet nog wel weer bevestigd worden door Den Haag...
Stiekem zijn de laatste dagen toch wel een beetje zwaar geweest hoor. Mijn celletjes zakken wel heel snel en dus ben ik snel moe en zo. Toen had ik ook nog last van dunne poep en overgeven, boehoehoe. Vandaag heb ik weer ery's gehad (nee, ik ga niet weer uitleggen wat dat zijn) en morgen krijg ik trombo's. Extra vervelend is dat ik een infuus kreeg in mijn hand. Dat is stom joh, is mijn hele arm ingepakt (gespalkt zeggen ze hier), dus ik kan helemaal niks meer met twee handjes vastpakken. Maar ja, als het goed is mag het er morgen weer uit na de trombos's.
Ze hebben gisteren ook gekeken hoe lang ik nou ben: al 83 cm (en 12,5 kg). Ik had van de papa en mama van Bastiaan een pyamaatje gekregen, maar daar ben ik al een beetje uitgegroeid, hihi.
Oh, en zaterdag waren Freek en Jeroen en hun papa en mama voor het raam komen zwaaien. En raad eens, weer een kadootje. Gisteren waren allemaal vriendjes en vriendinnetjes van papa en mama onze tuin "winterklaar" aan het maken. Roy en Marit waren ook aan het helpen vertelde papa. Dat is toch wel heel lief!!
Nou, morgen moeten mama en papa weer met de dokter praten. Dus dat is weer spannend.
Doei
Posted by lisa at 10:42 PM | Comments (5)
November 04, 2004
Verwend
Hoi hoi,
Nou, het cytostatidingesspul doet zijn werk hoor. Alle cellen die ik zo goed had opgebouwd, zijn weer weg... Kan ik weer overnieuw beginnen. Vanochtend is wel mijn pac-naald verwijderd, dus ik kon lekker spitter, spatter, spater in het badje! Ik moet toch nog steeds af en toe een beetje spugen, maar verder gaat het wel goed met me.
Ik ben wel weer verwend. Heb weer veel kaarten gehad en KADOOTJES!! Gisteren was er een lieve mijnheer op visite. Dat was de baas van papa (en die kwam naar mij, een kleine frutsel, kijken!) en die had een heel leuk boekje over een klein poesje. Die kan je over zijn buik aaien en als je zachtjes op z'n buikje duwt zeg 'tie miauw. Vandaag kreeg ik van Sam (Sam was ook op Giraf, maar die mocht afgelopen maandag et zijn papa en mama mee naar huis)2 hele leuke boekjes over diertjes en die kunnen van alles bewegen. Bij de post zat vandaag een hele grote doos! Die hadden collega's van papa en mama uit Eindhoven en Maastricht gestuurd (dat klinkt wel ver weg). In de doos zaten 2 hele lieve knuffel leeuwen, lief hè!
Zo, ik ga morgen weer lekker zo verder. Spelen, stappen, freubelen, tubies/tuttels en bruine beer kijken en natuurlijk papa en mama bezig houden!
Dikke kus.
Posted by lisa at 10:36 PM | Comments (6)
November 03, 2004
Weer klaar
Hallo hallo,
Nou zit de kuur er wel op maar toch moest ik gisteren 2x spugen, stom hè? Maar ja, volgens mama en dokter kunnen nog 10 dagen vervelende gebeuren zoals spugen enzo. Het cytostatidinges werkt wel, want ik heb maandag ook al weer bloed gehad.
Gisteren hebben papa en mama ook weer met de dokter gesproken. Dat was bij mij op de kamer en ik kon het dus allemaal horen, alleen snapte ik er eigenlijk niks van. Volgens de dokter waren van 5 donoren (weet nog steeds niet wat dat zijn) de gegevens binnen en wordt dat nu verder bekeken.
Gisteravond ben ik heel laat naar bed gegaan (mama was er niet). Ik heb met papa tot 10 uur op bed zitten spelen. Toen was ik wel moe en heb ik geslapen in mijn eigen bedje tot half acht, goed hè!!
Nou vandaag ga ik weer gezellig wezen en proberen niet te spugen.
Dagdag.
Posted by lisa at 09:54 AM | Comments (3)